Syndroom van Duane, het kinderziekenhuis – deel 3

Na de ontdekking dat onze dochter het Syndroom van Duane heeft, het uitzoeken wat dit is en het aanschaffen van een bril… Bleef het knagen. Zoals eerder gezegd vond ik geen ervaringsverhalen op internet. Alleen medische websites waar allerlei enge aandoeningen werden aangestipt die verband kunnen houden met Duane. Toen we een jaar verder waren, sprak ik mijn zorgen uit bij de orthoptist.

Bij de orthoptist in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis

Door al dat leeswerk verwachtte ik min of meer dat het standaard procedure was om na de diagnose Duane doorgestuurd te worden naar een gespecialiseerde kinderarts voor nader onderzoek. Dit bleek echter helemaal niet het geval, mijn orthoptist moest dit eerst navragen. Navraag leerde dat een doorverwijzing naar een specialist via de huisarts verloopt en je deze doorverwijzing zelf moet aanvragen.

Doorverwijzing

Waarom wilde ik zo graag een doorverwijzing? Bij de geboorte van mijn dochter (toen we bekomen waren van de eerste schrik in verband met een navelstreng om de nek) vielen er twee dingen op aan haar uiterlijk: mooie lange pianovingers en een oortje dat iets naar buiten staat. Niet heel opvallend overigens, maar deze zaken werden wel als symptomen genoemd bij de aanverwante aandoeningen. En er stonden nergens plaatjes bij. Dus ja… Heeft je kind dan wel of niet nog een andere enge aandoening? Bovendien is mijn schoonmoeder op jonge leeftijd overleden aan een hartaandoening. Ook zij had iets aan haar ogen, maar omdat ze er niet meer was konden we het niet goed checken. Vroeger werd het onbekende Duane namelijk vaak gediagnosticeerd als slechts een ‘lui oog’. We denken zelf niet dat ze Duane had, maar weten het niet zeker. Wat als het toch Duane was en onze dochter ook iets met haar hartje had?

In de wachtkamer van het Sint Antonius Kinderziekenhuis


Handicap

Het bleef malen. Eigenlijk wilde ik het liefst mijn kop in het zand steken en ervanuit gaan dat mijn goed gezonde meisje alleen een kleine handicap heeft aan haar oog. Maar wat als… Wat als er meer is en ik te lang zou wachten met actie ondernemen? Wat als ze door mijn gebrek aan daadkracht op de lagere school of later belangrijke ontwikkelingsperioden zou moeten missen door een ziekenhuisopname? Of erger dat één van haar organen het af laat weten? En hoe jonger je bent, hoe groter de herstelkracht van je lichaam bij een eventuele ingreep. Pfff… De ‘what ifs’ waren er genoeg. Uiteindelijk had ik de moed en daadkracht om bij de huisarts te vragen om een doorverwijzing. Ik zat zonder werk, dus nu kon ik me hier bewust even op focussen.

Sint Antonius Ziekenhuis

Als eerder gezegd had de huisarts nog nooit van Duane gehoord. De nog veel zeldzamere aandoeningen  die soms kunnen samenhangen met Duane, waren hem dus eveneens onbekend. Een doorverwijzing was dan ook geen enkel probleem, de huisarts was zeer begripvol. Ik mocht uit verschillende kinderziekenhuizen een keuze maken en koos voor het Sint Antonius in Nieuwegein. Waarom? Omdat ik hier goede verhalen over had gehoord en het me qua vervoer en parkeren de meest handige optie leek. We kregen een doorverwijzing naar de arts die zich specialiseerde in zeldzame aandoeningen.

Haar linkeroog, op de foto rechts, heeft de spierafwijking Syndroom van Duane.

Wat een enorm groot ziekenhuis is dit zeg! Ik was blij dat ik de buggy mee had. Eerst moesten we op de foto, voor een ziekenhuispasje. Toen de juiste afdeling zoeken. Bij het binnenstappen van de wachtkamer voelde ik me ietwat opgelaten. Hier zaten kinderen waar duidelijk veel ernstiger zaken mee aan de hand waren. Ik had het met de ouders te doen, vooral van een klein babytje dat maar bleef huilen. Mijn eigen dochter ging vrolijk ontdekken wat een leuk speelgoed hier stond. Daarna moesten we meten en wegen voordat we bij de arts aan de beurt waren.

Syndroom van Duane? Nog nooit van gehoord…

De gespecialiseerde kinderarts was erg aardig. Maar van het Syndroom van Duane had ook zij nog nooit gehoord. Schrik! Een arts gespecialiseerd in zeldzame aandoeningen die dit niet kende… Onze eigen orthoptiste gaf aan meerdere patiënten te hebben, dus zo heel zeldzaam kon het nu ook weer niet zijn, toch? Gelukkig had ik mijn briefje met aantekeningen mee, want artsen kunnen dus niet bij elkaar in het patiëntendossier kijken. En de ipad voor kinderentertainment, want de arts kreeg een spoedtelefoontje tussendoor en bleef erg lang weg. In elk ziekenhuis heb je tegenwoordig wifi 🙂 wat betekent dat de filmpjes het doen. Na mijn uitleg en het benoemen van mijn zorgen en het doornemen van de medische encyclopedie en het consultatiebureau-boekje van mijn peuter, werd het concreet. Gezien de gezonde ontwikkeling van mijn meisje en de vrij normale bevalling en zwangerschap, werd mijn dochter onderzocht. Oortje en vingers bleken binnen de normale normen en niet in die van de genoemde mogelijke aandoeningen te vallen. Alle organen lijken op hun plek te zitten. Een echo van het hartje vond de arts niet noodzakelijk, ze benoemde nogmaals dat mijn meisje er heel gezond uitzag en prima in orde lijkt. Wel zou ze nog overleg voeren met een klinisch specialist, gezien de zeldzaamheid. Ik was in ieder geval gerustgesteld!

Vervolgens konden we in de parkeergarage onze auto nergens terug vinden. Ik bleef met buggy en kind de lift in en uit gaan… Uiteindelijk gevonden, maar toen konden we niet meer uitrijden, haha. Na bijbetalen kon ik de files in om te ontspannen en alles te laten bezinken.

De volgende week ontving ik netjes zoals afgesproken een brief met de uitslag van het onderzoek en het overleg met de klinisch specialist. Geen reden tot zorg of vervolgonderzoek. Ik was heel blij en opgelucht! Nu weten we in ieder geval zeker dat de handicap alleen het oogje betreft waarin een spier ontbreekt of de hersenverbinding die deze spier aanstuurt. Het Syndroom van Duane staat in de meeste gevallen op zichzelf, zo blijkt. Alleen soms. Als een kind een zeldzaam ander syndroom heeft, komt ook vaak een Duane voor. En die aandoeningen zijn over het algemeen al vanaf de geboorte heel erg zichtbaar. Deze informatie had ik niet, vandaar dat ik ongerust was. Mocht jouw kind het Syndroom van Duane hebben en er verder gezond uitzien en zich goed ontwikkelen, dan heb je goede kans dat dit het enige is. Net als bij mijn dochter. Later hoorde ik van de orthoptist dat de meeste Duane-patiënten geen andere syndromen hebben.

Weer iets geleerd. Hopelijk heb ik je gerust kunnen stellen, voor mij persoonlijk was dit echt een sluimerende zorg minder.

Advertenties

6 gedachtes over “Syndroom van Duane, het kinderziekenhuis – deel 3

  1. Dorien zegt:

    Goed dat je verder onderzoek hebt laten doen en dat er geen reden is voor ongerustheid. Je kinderen blijven je kostbaarst ‘bezit’ en je moet er toch niet aan denken dat er iets ernstigs aan de hand is. Kan me voorstellen dat je met zo’n zeldzame aandoening toch even verder wilt kijken. Fijn dat de arts je gerust kon stellen. En super dat je deze informatie deelt, wellicht komen andere ouders via Google ook hier terecht.

    En.. praat me niet van parkeergarages 😉 (ik ben net zo, haha!).

    Like

  2. Pingback: Zorgenkindje? |
  3. Pingback: Zorgenkindje?
  4. Rosalie zegt:

    Mijn dochter van drie heeft ook duane, we zijn als sinds dat ze zes maanden is onder controle bij zowel ons streek ziekenhuis als bij het AMC. Als er namelijk ingegrepen zou moeten worden zou dat toch bij een academisch ziekenhuis moeten. Met drie jaar zouden ze gaan kijken of er operatief ingegrepen zou moeten worden. Over twee weken moeten we weer naar het AMC en gaan we het daar over hebben. Mijn dochter houdt haar hoofdje nl wel standaard vrij scheef. Ik zie op de foto’s dat jou dochter haar hoofd wel recht houdt, klopt dat of lijkt dat alleen zo? Is er bij jullie ooit sprake geweest van een operatie? Waarom wel of waarom niet? Mijn dochter kan bijvoorbeeld niet normaal op een foto voor haar paspoort. Als je twee oren op een foto ziet kijkt ze scheel. Ik blijf het moeilijk vinden. Jou dochter is inmiddels zes? Hoe gaat het met haar op school? Wordt ze gepest? Zien andere kinderen het? Moet ze er in de klas rekening mee houden waar ze zit? Groet Rosalie

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s